ゴーシェと生きる

 

 

 このＨＰを作ったきっかけは

ゴーシェ病を一人でも多くの人に知ってもらいたい

同じ病気で悩む方たちと情報を共有したい

と考えたからです。

 

 進行性の難病といわれるゴーシェ病は、日本で100人に満たない希少な病気です。

日本では神経型の比率が高いですが、

症状や進行速度が多様で、一人一人違う一生を過ごすと聞きました。

 

 息子は神経型（Ⅲ型）のゴーシェ病です。

Ⅲ型にも種類があり、息子の神経症状は今のところ追視の遅れです。

これからどんな神経症状が起こるのか、奇跡的に進行しないのかはわかりませんが、

息子の成長を私なりに書いていきたいと思います

 

 医学的な知識に乏しく、文章を書くことに不慣れなので、

間違えた表現があるかと思いますがどうかご了承ください。